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Témoignage 1

Depuis mon traitement contre l’infertilité, je sais que je vis avec le SOPK.

Mais ce syndrome agissait déjà dans ma vie depuis de nombreuses années.

Depuis le début du secondaire, je souffre de ma pilosité excessive. Les regards, les remarques, les humiliations, les attouchements, les coupures et les cicatrices après des tentatives de rasage, le temps et l’argent consacrés à l’épilation – tout cela ne fait qu’empirer les choses.

Le conseil de mes parents « Celui qui ne t’aime pas avec tes poils ne t’aime pas vraiment » n’a pas aidé. Le fait que mon petit ami dise que mes jambes qui grattaient étaient repoussantes, et me demande si j’avais enfin rasé ma lèvre supérieure, non plus. Les conversations condescendantes au sein de ma bande d’amis sur les femmes ayant des poils sur la poitrine ou le dos, encore moins. Le jour où un homme inconnu m’ait caressé la jambe sans permission et m’ait dit « J’adore les jeunes filles aux jambes trop poilues » m’a conduite, depuis plus de 30 ans, à ne porter des vêtements courts hors de chez moi qu’avec des collants, même en plein été. Au printemps, l’esthéticienne m’a demandé s’il était temps d’enlever ma fourrure d’ours polaire. Mes enfants ne connaissent pas les sorties spontanées à la piscine, parce que je dois d’abord planifier un rendez-vous d’épilation.

L’année du baccalauréat, j’ai pris du poids, de plus en plus vite, sans raison apparente.

Je prenais de plus en plus de poids et je me sentais de moins en moins exister.

D’innombrables régimes, privations, manger moitié moins, SlimFast, le sport excessif, le corps serré dans des sous-vêtements gainants, cachée sous des vêtements informes. J’étais abonnée à l’effet yo-yo et je le redoute encore aujourd’hui.

Le gynécologue m’a dit que je devais mieux m’alimenter et faire plus de sport. Des proches m’ont dit quels vêtements je ne devrais plus porter. Des connaissances chuchotaient sur mon apparence. La voisine ne m’a pas reconnue parce que mon visage était devenu si gros. Mon petit ami de l’époque m’a dit, lors de la rupture, que j’étais de toute façon trop grosse pour que quelqu’un puisse encore m’aimer. Quelqu’un m’a dit qu’on voyait depuis des années que je n’allais pas bien.

Personne n’a demandé. Et personne n’a aidé. Il n’y a pas de photos de moi de cette époque. Aujourd’hui, je suis très fragile concernant mon apparence et j’en souffre encore.

Mon cycle n’a jamais été régulier. Au moins trois fois, je suis allée faire un test de grossesse au Planning familial avec mon premier petit ami : Malgré la contraception, pas de règles pendant des mois. D’une certaine manière, c’était aussi un soulagement, car mes règles étaient toujours abondantes et douloureuses.

Mon gynécologue a jugé mon aménorrhée sans importance. Contre les douleurs menstruelles, il m’a prescrit la pilule et une bouillotte. Il a dit que je n’avais ni SOPK ni endométriose, qu’on n’avait pas forcément tout ce qu’on lit sur Internet.

À l’âge adulte, après quatre ans de désir d’enfant inassouvi et même une fois neuf mois entiers sans aucun saignement, il m’a dit que je devais simplement changer de travail, que cela avait fonctionné pour d’autres femmes. Et qu’après notre mariage l’année suivante, les choses se mettraient surement en place. Est-ce que j’avais enfin commencé à faire plus de sport et à mieux manger ?
L’endocrinologue n’a pu constater aucune anomalie dans mes résultats et m’a renvoyée chez le  gynécologue.

Le diagnostic est tombé après plus de 18 ans de souffrance. À plus de trente ans, lors du premier rendez-vous avec ma nouvelle gynécologue, celle-ci m’a expliqué, sur la base d’anciens résultats sanguins et d’une anamnèse détaillée, que je souffrais du SOPK, d’une résistance à l’insuline, d’un prédiabète, d’une hypothyroïdie et probablement d’une endométriose.
Grâce à des médicaments, des conseils nutritionnels et un suivi psychothérapeutique pour ma dépression, j’ai perdu 25 kg au cours des trois premiers mois – et j’ai retrouvé du courage de vivre et de l’espoir.

Pendant le parcours de PMA, j’ai reçu des doses élevées d’hormones en raison de mon SOPK prononcé. Avant cela, je ne connaissais pas les sautes d’humeur liées aux hormones – pendant ces années-ci, j’en ai eu la pleine dose. Mon endométriose est devenue insupportable – j’ai failli m’effondrer et j’ai dû subir plusieurs opérations.

Je ne sais pas ce qui est apparu en premier : l’endométriose, le SOPK, la dépression. Tout a commencé pendant mon adolescence et a été diagnostiqué et traité bien trop tard. Aujourd’hui encore, je sens que mon corps se bat contre lui-même : ce qui aide l’un aggrave peut-être l’autre. Je n’ai rien choisi de tout cela. Je lutte contre ma nature qui ne m’est pas compréhensible. J’ai dû faire face toute seule pendant bien trop longtemps. La solitude et le sentiment d’impuissance qui se sont installés dans mon esprit ne disparaîtront jamais complètement.

Ma fille aînée a eu ses premières règles l’année dernière. Elle me raconte comment elle se sent, me pose des questions et elle sait pourquoi c’est si important pour moi. Je ne veux pas qu’elle apprenne la solitude comme je l’ai apprise.

Témoignage 2

Du temps de ma mère (née en 1938), on appelait cela le « syndrome de Stein-Leventhal ». Elle voulait avoir un enfant à 22 ans et cela ne fonctionnait pas. Elle a donc été envoyée à Bruxelles, où elle a été opérée. On lui a retiré la « coque » autour des ovaires et, après l’opération, cela a effectivement fonctionné. Je suis née en 1962 et ma sœur en 1964.

On n’a jamais établi de lien disant que ses problèmes pouvaient aussi me concerner. J’ai eu mes règles tard et de manière irrégulière et j’ai commencé à prendre la pilule à 16 ans. Ce n’est que lorsque, à 29 ans, j’ai voulu avoir des enfants et que j’ai arrêté la pilule qu’on a remarqué que quelque chose n’allait pas. Je n’avais pas mes règles et j’avais beaucoup trop d’hormones masculines. Chez l’endocrinologue, j’ai alors reçu un traitement au clomifène et j’ai fait de nombreuses analyses de sang afin de surveiller le taux hormonal.

Une opération, comme celle de ma mère, n’a pas été envisagée à l’époque.

L’explication qu’on m’avait donné était la suivante : je ne produisais pas assez d’hormones féminines pour que mes ovules puissent « éclater » correctement. Ils restaient enfermés dans les ovaires. Après tous ces traitements, je ne me sentais plus bien dans mon corps et tous ces médicaments supplémentaires, qui avaient certes rééquilibré mon cycle, n’ont pas permis une grossesse. On m’a proposé de stimuler mon cycle par des injections, mais à ce moment-là je n’étais pas prête. J’ai donc arrêté tous les traitements.

Tout à fait de manière inattendue, mon fils est né en 1994 et ma fille en 1997. Sans véritable explication, mon cycle est soudain devenu régulier. Je me suis alors demandé si, au-delà de la génétique, la dimension psychologique ne jouait pas également un rôle. Car, médicalement, tout cela n’était pas vraiment logique… comme peut-être beaucoup de choses chez l’être humain.

J’ai malheureusement transmis ce destin féminin familial à ma fille et j’espère que son odyssée se terminera aussi bien que celle de sa grand-mère et de sa mère.

Quand elle a demandé des détails sur le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) à sa gynécologue, on lui a répondu qu’elle n’avait qu’à chercher sur Internet et qu’elle devait faire attention à son poids… Elle a maintenant changé de gynécologue et en a choisi une/un qui s’y connaît vraiment dans ce domaine.

Témoignage 3

Depuis mon adolescence, j’ai des difficultés à perdre du poids. Peu importe la quantité de sport que je pratique, à quel point je bouge ou fais attention à mon alimentation. De nombreux·ses médecins observaient mon corps et parlaient de sport et d’alimentation saine. C’était comme un mantra, une formule incontournable censée résoudre tous mes problèmes de santé. J’étais désespérée. Je ne suis certes pas la personne la plus sportive, mais j’essaie d’intégrer le sport dans mon quotidien. Je mange végétalien/végétarien et je me suis donc beaucoup intéressée à différentes façons de m’alimenter. Je semblais tout simplement incapable de résoudre ce point crucial.

Depuis quelques années, le terme SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) revenait aussi dans le cabinet de ma gynécologue, mais il n’était jamais vraiment pris au sérieux, car mes symptômes étaient « légers » et je ne souhaitais pas avoir d’enfants. Mon esprit a donc enregistré cela comme une banalité et je ne m’y suis pas beaucoup intéressée.

L’été dernier, après une prise de sang chez ma gynécologue, j’ai reçu un appel. Mon taux d’insuline était beaucoup trop élevé, ce qui indiquait une résistance à l’insuline. Elle m’a sévèrement recommandé de faire plus de sport et de faire attention à mon alimentation, sinon cela pourrait évoluer vers un diabète. Ses paroles ont résonné en moi. J’ai paniqué. Comment allais-je y arriver, alors que cela n’avait jamais fonctionné jusque-là ?

Parallèlement, je consultais mon médecin généraliste : nouvelle prise de sang, puis un véritable marathon médical — néphrologue, endocrinologue, interniste. Chacun·e me disait la même chose : vous devez perdre du poids, vous devez faire attention à votre alimentation. Frustrée, j’ai expliqué à l’interniste que j’avais déjà tout essayé. Il a mentionné la metformine, un médicament prescrit hors indication (off-label).

Lors de ma consultation suivante chez la gynécologue, pendant l’échographie, elle a brièvement mentionné des kystes sur mes ovaires. Je lui ai alors demandé : « Y a-t-il un lien entre ces kystes et la résistance à l’insuline ? » Elle m’a regardée, surprise : « Oui, oui, bien sûr ». Sans autre explication. Elle continuait à insister sur le fait que je devais perdre du poids.

J’ai évoqué la metformine ; elle a hésité, puis me l’a finalement prescrite. C’est un médicament qui réduit le taux d’insuline, diminue les hormones masculines, régule le cycle et aide à perdre du poids. Je me suis demandé pourquoi il était si difficile d’obtenir cette prescription.

Comme la metformine a certains effets secondaires, je n’ai d’abord pas osé la prendre. J’ai continué à me renseigner. J’ai rejoint un groupe d’entraide en ligne sur le SOPK. Là, j’ai compris que je n’étais pas seule avec mes inquiétudes et mon sentiment d’impuissance. Beaucoup racontaient des expériences similaires avec le corps médical.

Actuellement, je prends de la metformine, je pratique une activité physique douce et je fais attention à adopter une alimentation sans gluten ni lactose. Aucun·e médecin ne m’avait parlé de cela auparavant. Grâce à des livres et à mes propres recherches, j’ai découvert que l’éviction du gluten et du lactose pouvait réduire l’inflammation liée au SOPK.

Il me manque davantage d’informations, des diagnostics plus précis et des aides concrètes, car cela permettrait de réduire le parcours souvent long et difficile de nombreuses personnes ayant des ovaires.

Témoignage 4

Pendant des années, j’ai eu des symptômes sans vraiment comprendre ce qu’il se passait. La fatigue, l’acné, les variations de poids, certains changements physiques… J’ai longtemps minimisé tout cela, en me disant que c’était passager, que c’était normal, ou que cela venait simplement du stress. Comme beaucoup de femmes, j’ai appris à supporter en silence ce que mon corps essayait pourtant de me signaler.

Puis, à un moment, mon corps a clairement tiré la sonnette d’alarme. J’ai traversé une période de fatigue extrême, au point de rester clouée au lit pendant deux semaines. C’est à ce moment-là que j’ai compris que ce n’était pas “dans ma tête”, ni quelque chose à banaliser. Quelque chose n’allait pas, et il fallait enfin être écoutée.

Le plus difficile n’a pas été seulement les symptômes physiques, mais aussi tout l’impact psychologique qui les accompagne. L’acné, la prise de poids, la pilosité, les changements hormonaux… ce sont des choses qui touchent directement l’image de soi et la féminité. Avec le temps, cela peut créer beaucoup de complexes, de perte de confiance, d’anxiété, voire de dépression.

Il y a aussi toute la charge invisible du quotidien. Le SOPK ne s’arrête pas aux symptômes visibles. Il faut constamment faire attention à son alimentation, anticiper, organiser ses repas, penser à ce que l’on mange, à l’énergie que l’on aura ensuite. Là où d’autres peuvent improviser facilement, il faut souvent tout planifier. Cela demande une vigilance permanente, qui peut devenir mentalement épuisante.

Ce qui m’a également marquée, c’est le manque de reconnaissance autour de cette maladie. Beaucoup de personnes minimisent le SOPK parce qu’il ne se voit pas toujours. Pourtant, il impacte profondément la santé physique, mentale et la qualité de vie.

J’aimerais que l’on comprenne davantage que le SOPK n’est pas “juste un problème hormonal”. C’est une condition complexe, qui mérite d’être prise au sérieux, avec un accompagnement médical, nutritionnel et psychologique adapté. Se sentir écoutée et comprise change déjà énormément.